O nas

Društvo za pomoč osebam z motnjami v razvoju Namesto pike vejica je združenje staršev, sorodnikov in prijateljev otrok, ki imajo najrazličnejše težave v razvoju, predvsem v gibanju. Ustanovljeno je bilo septembra 2010.

Naši otroci v svojem razvoju zraven ljubezni družine in sprejetosti v družbi potrebujejo še veliko več. Zdravnike specialiste, nevrofizioterapevtske, logopedske in specialno-pedagoške obravnave, prilagojeno opremo in medicinske pripomočke.

Zgolj s celostno obravnavo in prepletanjem veliko različnih terapevtskih metod in pristopov je možen tudi napredek otrok. In kot starši smo se odločili, da pri napredku svojih otrok nikoli ne bomo postavili “pike”, ampak vedno samo “vejico” in pogumno korakali naprej na naši poti do osvajanja novih napredkov.

Glavni namen društva je pridobivanje finančnih sredstev na različne načine za zagotavljanje dodatnih nevrofizioterapevtskih obravnav otrokom. Kot društvo smo združili moči, znanje, izkušnje in motivacijo, da svojim otrokom omogočimo novo “vejico” na poti do njihove samostojnosti v življenju.

_{Avtor fotografije: Helena Aplenec Golnar}

Skozi oči nevrofizioterapevtov

Ustanovitev društva Namesto pike vejica

Če bi na moji poklicni poti hotela izpostaviti pomembne mejnike, bi to zagotovo bila ustanovitev našega društva Namesto pike vejica, v letu 2010.

Takrat sem pričela z izvajanjem nove terapevtske tehnike Therasuit, ki me je čisto prevzela, in ki je potrdila trditev, da intenzivna nevrofizioterapija prinaša odlične, če ne najboljše rezultate. A kaj, ko sem bila brez koncesije in vse breme plačila je padlo na pleča staršev otrok, ki so prihajali k meni. Intenzivne terapije so trajale po tri tedne, vsak dan po 2−3 ure. Čeprav po kar se da nizki urni postavki, je bil končni znesek tritedenske terapije za vsako družino velik strošek.

Skupini staršem, ki so prihajali k meni, sem predlagala, da bi ustanovili društvo, s pomočjo katerega bi poskušali pridobivati donacije za intenzivne, pa tudi tedenske terapije. Vsi so bili v trenutku za to in v zelo kratkem času je nastal temelj današnjega društva. Najbolj unikatno pa je bilo ime, ki ga je predlagal Marjan (eden izmed staršev), ki je postal tudi prvi predsednik društva: »Namesto pike vejica«. Ko si ga izgovoril tretjič, ti je postalo jasno, da je to to, predvsem zaradi sporočila, ki ga nosi. Nikoli odnehati in nikoli reči, da se nič ne da … in to vodilo je do danes združilo veliko staršev, ki so prihajali na nevrofizioterapijo v Pesnico, kasneje pa tudi k drugim terapevtom po Sloveniji.

Ponosna sem na to društvo, ker je temu začetnemu poslanstvu sledilo vse skozi. Nihče se z njim ni okoriščal, nihče ni delal za lasten zaslužek, ves denar je šel za dobrobit naših otrok in mladostnikov. V vseh teh letih so se pridružile nove družine, novi terapevti, novi predsedniki in nove ideje. Minilo je več kot 10 let in še vedno obstajamo. Z denarjem, ki se je zbral, je bilo plačanih mnogo terapij, pripomočkov, enkratnih denarnih pomoči … Narejenih je bilo ogromno vejic in izbrisanih veliko pik. To društvo je unikatno predvsem zato, ker v njem sodelujemo vsi: starši, otroci in terapevti, z enim samim ciljem: izboljšati, olajšati, napredovati ali vsaj vzdrževati.

Danes v Pesnici delamo že štiri terapevtke in najlepše je, ko Petra reče: »Moj Luka je bil danes super …«.

Vsi so naši, moji … Moji so tudi vsi ti starši, od katerih se lahko vsi učimo potrpežljivosti, srčnosti, življenjskih modrosti. Zame je to društvo simbol naše povezanosti in moči. Zame je njegovo ime vodilo življenja. Nikoli ne naredi pike; kadar misliš, da je vse izgubljeno, naredi vejico in pojdi dalje. Piko naredi samo tam, kjer čutiš, da je prav in ko pika pomeni, da si nekaj zaključil tako, kot si si želel in zmogel.

Ponosna sem na NAŠE društvo.

Jožica Potrč, nevrofizioterapevtka

Delo nevrofizioterapevta

Delo nevrofizioterapevtke za otroke s posebnimi potrebami me zelo osrečuje. Moja največja želja je bila delati z otroki, še posebej s posebnimi. Takšnimi, s posebnim SRCEM in z DUŠO, kot jih imenujem jaz. To pa zato, ker njihova duša ostane čista in skoraj nedotaknjena za vedno, ker v njo ne prodrejo zavist, škodoželjnost, zahrbtnost in druge igre, ki jih vceplja svet odraslih. Takšni smo vsi, ko pridemo na ta planet; razlika je ta, da oni to sposobnost ohranijo. V njih je samo milina, toplina in želja po varnosti, objemu in ljubezni. Vsak dan znova me ta mala bitja presenečajo, navdihujejo, osrečujejo, nasmejijo do solz … so pa tudi dnevi, ko me njihova usoda razžalosti do dna moje duše. So trenutki, ko se počutim nemočno, žalostno, zlomljeno in takrat bi si želela imeti čarobno palčko in pričarati svet na novo.

Poklic je čudovit; lahko si terapevt, prijatelj, zaupnik, z otroki prepevaš, jih tolažiš, spodbujaš, objemaš, torej počneš skoraj vse, kar lahko da človek človeku. Bistvo je, da ti otrok zaupa in ob tebi uživa.

Rada imam ali sem celo rahlo »obsedena« z iskanjem novega znanja in tehnik, saj jih res obožujem sestavljati, in za vsakega otroka posebej iskati njegovo zgodbo oz. pot in najboljše možnosti za napredek.

Naše društvo Namesto pike vejica je fizioterapiji dalo poseben pečat. Združujejo in povezujejo se starši otrok, ki potrebujejo najrazličnejše terapije, obenem pa v društvu sodeluje več terapevtov in to z enim samim ciljem − NAREDITI VEJICO, KJER BI DRUGI NAREDILI PIKO. Torej, nikoli ne obupaj, tudi ko padeš, je tu vedno nekdo, ki ti poda roko, da lahko vstaneš in pogumno nadaljuješ pot.

SKUPAJ ZMOREMO VEČ.

Petra Timošenko, nevrofizioterapevtka

Skozi oči malih in velikih borcev

Bil je zgodnje poletni dan, 22 let nazaj. Rodila se je Ajda, deset tednov prezgodaj, možganske krvavitve. Njeno življenje je viselo na nitki. Njene diagnoze hude, napovedi še hujše.

Ko je Ajda bila kronološko stara dva tedna, je bila na prvi terapiji pri Jožici, takrat še v Zdravstvenem domu Maribor. Od takrat naprej traja naše timsko delo; Ajda – Jožica – družina. Z Ajdino voljo in energijo, z Jožičinim znanjem in strokovnostjo ter z vsakodnevnim delom doma in spremenjenim načinom življenja, je Ajda pri dobrih štirih letih shodila.

Hvaležni do neba za Jožico in našo življenjsko navezo. Ajda zdaj zaradi uspešnih terapij osvaja hribe, plava, prilagojeno kolesari in predvsem sprejeta srečno živi.

Neskončno smo ti hvaležni, naša Jožica!

družina Ajde Volmajer

Urška se je rodila predčasno s 6,5 meseci staršema Lidiji in Frančku pred 17. leti. Živi v skromni hiši v Ceršaku. Končala je osnovno šolo s prilagojenim programom Gustava Šiliha v Mariboru, sedaj pa nadaljuje omenjeno šolo na posebnem programu. Ima IV. stopnjo cerebralne paralize, zato že od rojstva obiskuje nevrofizioterapije. Najprej jo je obiskovala 1x tedensko v Zdravstvenem domu Maribor, ker pa je bilo to premalo za njen razvoj, sta jo starša začela voziti na samoplačniške nevrofizioterapije, kar je tudi obrodilo sadove. Prišli so tako daleč, da lahko samostojno sedi v invalidskem vozičku. Sedaj, ko je prisotna puberteta, pa se je stanje malo poslabšalo, zato bi bilo potrebno število nevrofizioterapij povečati, da bi ohranili Urškino sedenje, vendar je vse povezano z denarjem in trenutno jim finančno stanje to ne omogoča. Društvo Namesto pike vejica nam pomaga s plačilom dodatnih nevrofizioterapij za Urško, za kar smo zelo hvaležni.

družina Urške Novak

Sva dvojčka, Nik in Jan, stara 7 let. Rojena sva bila v 32. tednu nosečnosti. Sva fanta, ki sva zelo željna gibanja, komunikacije in igre, kar dajeva tudi jasno vedeti. Ob porodu sva prestajala dihalno stisko, zaradi katere imava danes diagnozo cerebralna paraliza (4.−5. stopnje). Od zgodnjih mesecev že redno obiskujeva nevrofizioterapije. S trdim garanjem in z vso ljubeznijo staršev ter terapevtk se iz dneva v dan učiva novih veščin, katere nama bodo v bodoče olajšale vsakodnevna opravila. Pred nama je še dolga pot, a veva, da imava s trdim delom še možnosti za napredovanje.

Nik in Jan Hajnc

Sem Jure Eder, star 35 let. Pri porodu sem imel možgansko krvavitev, zato imam postavljeno diagnozo cerebralna paraliza. Zaradi omejenega gibanja, mi je v življenju v veliko pomoč invalidski voziček na ročni pogon in hodulja za utrjevanje mišic nog. Hodim na terapije, ki so zame in za moje noge, roke, trup, predvsem hrbtenico zelo koristne.

Življenje je takšno, kot si ga sami naredimo. S cerebralno paralizo ali brez nje.

Jure Eder

Jan je 7-letni vesel, navihan in nasmejan fantek, ki se je rodil dva dni po predvidenem datumu poroda, staršema Romani in Boštjanu. Ob porodu se je zataknil v porodnem kanalu in usodnih je bilo tistih nekaj minut, ko so njegovi možgani ostali brez kisika. Diagnosticirali so mu cerebralno paralizo IV. oz. V. stopnje ter epilepsijo in celostni razvojni zaostanek. Že od zelo majhnega obiskuje nevrofizioterapije, najprej jih je obiskoval v Pesnici pri Jožici Potrč, zadnja 3 leta pa jih 1–2-krat tedensko obiskuje na Tišini pri terapevtki Klavdiji Lovenjak, kajti terapije, ki jih ponuja razvojna ambulanta, so glede na njegovo diagnozo, premalo in zato sta starša primorana obiskovati samoplačniške terapije, kar pomeni za družino res velik finančni zalogaj.

V lanskem letu je Jan začel obiskovati 1. razred IV. Osnovne šole Murska Sobota, kjer je vpisan v prilagojen program. Je zelo vesel deček, ki se je s pomočjo terapij socializiral in začenja samostojno držati glavo za nekaj časa, kar je velik uspeh in veselje staršema. Zaradi koronavirusa in izostanka terapij v prvem valu, se mu je stanje s kolki poslabšalo in posledično potrebuje več terapij, da se mu gibljivost ohranja, kar pa pomeni še večje finančno breme za starša. Društvo Namesto pike vejica nam velikokrat priskoči na pomoč s plačilom dodatnih nevrofizioterapij.

družina Jana Šoštarca

Moje ime je Ivana in sem vesela 12-letnica. Sem odločna in trdno verjamem v svoj prav. Rojena sem bila v 30. tednu nosečnosti, ki je bila rizična.

Prve tedne svojega življenja sem preživela v Ljubljani. Dva tedna na UKC Ljubljana med nedonošenčki, potem pa 5 tednov na Pediatrični kliniki Ljubljana. Že v prvem letu sem bila deležna nevrofizioterapij. To je gotovo pripomoglo k temu, da sedaj hodim. Za lažjo hojo uporabljam opornice, ki pa mi niso najbolj všeč. Raje imam ortopedske čevlje, ki mi dajejo več svobode pri gibanju.

V prostem času se ukvarjam s športom. Pred leti sem hodila na terapevtsko jahanje, sedaj pa treniram kajak. Ta šport je super, saj pri njem ne obremenjujem preveč nog, hkrati pa krepim roke in hrbet. Zelo rada tečem. Po svoje. Bolj po levi kot po desni nogi, vendar v tem uživam. Rada imam glasbo, svojo družino in muce, ki jih je doma na pretek.

V društvu Namesto pike vejica smo z družino včlanjeni že 10 let, 11 let pa obiskujem nevrofizioterapije v Pesnici. Vsaka nevrofizioterapija, ki sem je deležna, mi pomaga, da lažje premagujem vsakdanje poti. S pridom uporabljam tudi vse pripomočke, ki jih društvo posoja svojim članom. Rada grem na naše izlete, saj je vedno zabavno in zanimivo.

Vsem želim, da bi, kljub oviram, ki nam jih življenje nastavlja vsak dan, zmogli korak naprej.

Ivana Paluc